骨形成不全症と心血管合併症の研究
OI study project
骨形成不全症の患者様へ、研究登録のお願いです
研究に登録して、この機会に、心臓・脳ドッグを受けませんか？
本研究は厚生労働省難治性疾患克服研究事業「指定難病と小児慢性特定疾病に関連した先天性骨系統疾患の適切な診断の実施と医療水準及びQOLの向上をめざした研究班」（澤井班）の研究の一部です。
また厚生労働省認定臨床研究審査委員会（NPO治験ネットワーク福岡）の倫理審査承認を受けて実施しています。
重要：対象年齢について
本研究は30歳から79歳の方を対象としています。
上記の年齢外の患者さんは、申し訳ありませんが参加できません。
ご了承ください。
骨形成不全症と心血管合併症
骨形成不全症の患者さんたちは、骨折しやすいだけでなく、大人になったあとに心臓や血管に障害が出ることがあります
具体的には心臓の弁が弱くなったり、血管がふくらんだりすることがあります
しかしその頻度や治療適応は十分に分かっていないのです
この研究では皆さまが精密検査を受けることを通して、骨形成不全症患者の内科管理のあり方を探ることを目的としています
検査施設：AIC八重洲クリニックの案内
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所在地
東京都中央区日本橋2-1-18（専用駐車場はございません）
最寄り駅
【ＪＲ線】東京駅 ・・・ 八重洲北口より 徒歩 4分
【地下鉄】 東京メトロ 日本橋駅 （銀座線・東西線） ・・・ A3出口、 B5出口より徒歩 1分
検査可能な時間（開始時間）
月～金： 9:00～16:00
土： 9:00～11:00
Q1 登録すると何をするのですか？
AIC八重洲クリニック（東京・日本橋）を受診し、心臓・脳ドッグ（脳MRI＋心エコー）を受けていただきます。10日前後で結果を電話連絡しますが、結果によっては、さらなる検査や治療をお勧めします（場合によっては専門施設を紹介します）。なお検査結果は匿名化され、研究本部で研究に使用されます。
Q2 検査料金はいくらですか？
心臓・脳ドッグは自費診療（通常3～4万円）ですが、今回、研究に登録して心臓・脳ドッグを受けた場合、患者さんの負担額は、5,000円（消費税別）です。
Q3 研究参加にメリットはありますか？
骨形成不全症に特化した、心臓と脳血管の精密検査を受け、健康に役立てることができます。
Q4 個人情報は保護されますか？
研究には個人情報を消去して、匿名化IDを使用します。研究を通して、個人情報が外部に漏れることはありません。